de la confiance
Les propriétaires des données, c’est nous!
«Décider soi-même» est l’une des priorités des citoyen-nes lorsqu’il s’agit de partager leurs données de santé. Ils souhaitent un dossier du patient convivial, contenant tous les résultats et données importants.
Les citoyen-nes et les professionnel-les de la santé sont unanimes: Le changement numérique va continuer et il doit donc être organisé de manière à ce que les avantages pour les personnes soient au centre des préoccupations. Certains de ces avantages sont déjà perceptibles au quotidien. Les citoyen-nes apprécient les applis proposées par les assurances maladie et réservent volontiers leur rendez-vous médical en ligne. Les outils numériques facilitent les processus administratifs et le suivi de l’état de santé. Les professionnel-les de la santé estiment également que les systèmes de données numériques contribuent déjà aujourd’hui à un fonctionnement efficace et en réseau. C’est tout particulièrement le cas dans les professions de santé qui utilisent beaucoup de données, comme les soins intensifs, où le suivi et l’analyse rapides apportent de grands avantages aux patient-es.
«Il est important pour moi de pouvoir décider moi-même de ce que je transmets, éventuellement en accord avec le médecin. Mais je veux avoir le droit de dire à qui les données sont transmises».
Les citoyen-nes veulent pouvoir décider
Les citoyen-nes veulent être «propriétaires» de leurs données de santé et pouvoir décider de leur traitement. Ils et elles veulent déterminer quelles données peuvent être transmises, à qui et dans quel but. «C’est essentiel, pour moi, que les citoyens et les citoyennes soient maîtres de leurs données. Elles concernent leur propre corps et c’est là que le droit à l’autodétermination doit s’appliquer», explique un infirmier. Les citoyen-nes se demandent également pourquoi il n’est pas encore possible de gérer simplement les données de santé de manière numérique. En effet, ils et elles souhaitent un dossier patient électronique (DPE) convivial. Une participante le dit ainsi: «Le fait que les données soient regroupées numériquement en un seul endroit, que j’y ai accès à tout moment et que je dispose d’un login que je peux partager, par exemple pour un spécialiste. Voilà ce que je souhaite». Cependant, pour pouvoir gérer ses propres données, il faut également être «informé-e» et avoir des compétences en matière de données.
«C’est essentiel, pour moi, que les citoyens et les citoyennes soient maîtres de leurs données. Il s’agit de son propre corps et le droit à l’autodétermination doit s’appliquer».
En ce qui concerne le suivi de leur propre santé, les participant-es considèrent que la «responsabilité personnelle» est importante. La compétence sanitaire nécessaire à cet effet doit continuer à être encouragée en tant que tâche commune de tous les acteurs. Ce n’est que lorsque tout le monde est bien informé que les données peuvent aider à sensibiliser les gens à un mode de vie sain. Les participant-es au dialogue accordent également une grande importance à l’égalité des chances en matière de numérisation. Un système solidaire prend en charge ceux et celles qui ne peuvent pas suivre le rythme de la numérisation, selon l’avis général.