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Che si tratti di un nodulo dietro l'orecchio o di un'eruzione cutanea sull'avambraccio, la maggior parte delle persone che presentano dei sintomi si rivolge inizialmente al "Dott. Google": le persone cercano i sintomi, consultano i forum e leggono le guide. Quando poi si recano dal medico, i pazienti hanno già analizzato in lungo e in largo la loro presunta malattia. 

Tre esperti spiegano, quali possibilità d’informazione consigliano in particolare.

Reto Villiger, pediatra di Wettingen: «Più sono molteplici i sintomi, più è difficile fare autonomamente una diagnosi in rete.»

«Puntualmente, i genitori vanno in rete per cercare informazioni su determinate malattie o sintomi dei propri figli. Spesso la ritengo una cosa positiva: i genitori si sono già fatti un’idea della malattia e posso arrivare subito al dunque, senza mezzi termini. Una simile ricerca può tuttavia essere fonte di ulteriore insicurezza. In questo caso il medico deve chiarire i dubbi perché l’Internet è un terreno fertile per le informazioni di scarsa qualità. Spesso chi non dispone di nozioni mediche fa fatica a valutare la correttezza di un’informazione.

La rete serve decisamente di più a fornire informazioni sui sintomi di diagnosi già formulate che a formulare una diagnosi ‹fai da te› in base a determinati sintomi. In linea di massima, si dovrebbe sempre consultare un medico se i sintomi lasciano presagire una malattia grave.»

Consigli

• Siti ufficiali: Informazioni gratuite e di buona qualità sulle malattie sono disponibili sui siti web di associazioni mediche come la Società Svizzera di Pediatria, dei dipartimenti della salute (ad esempio www.bag.admin.ch) o di organizzazioni specifiche per le malattie come la Lega Polmonare Svizzera (problemi polmonari) o il Centro Allergie Svizzera aha! Lo svantaggio è che queste informazioni di solito non sono orientate ai sintomi.
• Download di libri: Il libro"Lisa, Daniel e..." è consigliato ai genitori di bambini piccoli, perché è organizzato in base ai sintomi.
• Guida: per famiglie immigrate è sensato consultare la Guida alla salute in Svizzera. Spiega il sistema sanitario svizzero in molte lingue.
  
• «Come piattaforma specialistica gratuita posso consigliare https://deutsch.medscape.com/ (non disponibile in italiano). Qui si trovano interessanti articoli e informazioni attuali sul tema della salute.»
  

Beatrice Brülke, piattaforma di consulenza "washabich.ch": "Tutti i pazienti dovrebbero ricevere informazioni comprensibili".

"Ci contattano pazienti con reperti e lettere di medici di tutti i settori della medicina che hanno difficoltà con la terminologia medica. Sulla nostra piattaforma "Was hab' ich?", studenti di medicina e medici traducono questi documenti - su base volontaria e gratuita - in una lingua comprensibile. Tuttavia, non si limitano a tradurre parola per parola, ma forniscono anche informazioni di base necessarie per comprendere realmente i risultati.

Molti pazienti riferiscono di aver finalmente riconosciuto correttamente la propria malattia e di poterla quindi affrontare in modo più consapevole. Alcuni adottano comportamenti più attenti alla salute, ad esempio praticando più sport, o sono più aderenti alla terapia: I primi risultati sono stati inviati dopo soli dodici minuti online, e dopo quattro settimane c'erano già 500 iscrizioni. È successo nel gennaio 2011. L'anno prossimo festeggeremo il nostro 10° anniversario. Ad oggi, più di 2.200 medici hanno aderito a "Was hab' ich?" e hanno scoperto di più di 45.000 risultati per i pazienti.

La nostra missione In futuro, tutti i pazienti dovranno ricevere buone informazioni sulla salute. L'idea della lettera al paziente - una lettera del medico di facile comprensione che il paziente riceve - viene da noi, ad esempio. Abbiamo anche sviluppato un programma di formazione alla comunicazione per i professionisti del settore medico. Imparano a parlare con i pazienti all'altezza degli occhi nei corsi elettivi delle università".

Consigli

• Cercate"Cosa c'è di sbagliato in me" o inviate le vostre scoperte. Abbiamo raccolto qui i nostri consigli più importanti su questo argomento.
• Su befunddolmetscher.de abbiamo già spiegato molti termini tecnici in modo facile da capire, in modo che i pazienti possano cercarli da soli.

Erika Ziltener, presidente del Dachverband Schweizerischer Patientenstellen: "Le piattaforme di valutazione devono essere trattate con cautela".

«Per trovare le informazioni mediche giuste, la ricerca in rete è una benedizione o piuttosto una maledizione? Secondo le mie esperienze personali, è in grado di alimentare ulteriormente le paure. Il problema è che manca il controllo della qualità. Come paziente posso trovare informazioni corrette ma anche assurdità o mezze verità. Se qualcuno desidera informarsi preliminarmente sulla qualità di determinati ospedali o medici, la questione si fa particolarmente difficile.

A mio avviso fino ad ora in questo ambito non esiste alcuna piattaforma di valutazione davvero decente per persone inesperte. Vanno quindi prese con le pinze, poiché il fatto di essere o meno soddisfatti con il medico o il trattamento dipende fortemente dal successo della cura. Chi guarisce è ovviamente più soddisfatto.»

Consigli

• Diritti del paziente: richiedere informazioni sui propri diritti di paziente presso il centro pazienti. Ad esempio, tutti hanno diritto a una cartella clinica completa. E: una volta al mese, il centro pazienti offre una giornata di consulenza gratuita.
• Prima del trattamento: anziché puntare su chi ha ottenuto i punteggi migliori, consultare piuttosto il proprio medico di fiducia o l’associazione mantello per i pazienti. Per il resto, il miglior portale di valutazione è ANQ; anche se le informazioni sono difficilmente comprensibili per le persone senza formazione medica. L’associazione mantello per i pazienti sarà lieta di aiutarvi.
  
• Molti ospedali hanno inoltre elaborato ottime checklist e pratici promemoria disponibili ai rispettivi siti o ordinabili su carta.
  
• Prima di sottoporsi a un intervento chirurgico importante, chiedete sempre un secondo parere indipendente, ad esempio a un medico di un altro ospedale. Importante: deve essere chiaro che in seguito non eseguirà lui stesso la procedura.
  
• Il proprio atteggiamento: informarsi, verificare, porre domande. Assicuratevi che i vantaggi di una determinata cura influiscano positivamente sulla qualità di vita, ossia che vi sia un buon rapporto rischi/benefici. Siate insistenti e critici, parlatene con gli altri e prendetevi tutto il tempo necessario per riflettere. Così prendete delle decisioni consapevoli.  

Marcel Wisler, co-responsabile Promozione della salute di inCLOUsiv: «Un collegamento virtuale»

«La piattaforma inCLOUsiv è stata lanciata dopo l’insorgere del Covid-19 per offrire sostegno nell’ambito della salute psichica. Secondo la nostra visione, le persone colpite, i loro parenti e gli specialisti devono essere collegati tra loro a lungo termine. L’inclusione sociale, la partecipazione alla vita sociale e le possibilità di codecisione sono punti importanti quando ne va della salute psichica.

La digitalizzazione offre varie possibilità, indipendentemente dal tempo e dal luogo, per il networking sociale e lo scambio d’informazioni. Fino alla primavera 2021 la piattaforma sarà attiva pubblicando vari argomenti. Il nostro obiettivo è anche cercare di capire quali sono le esigenze degli utenti.»

Consigli

• Forum inCLOUsiv: i nostri forum sono un luogo di discussione a bassa soglia su argomenti di attualità. Offriamo diversi forum guidati/moderati.
• Il livestream: qui le persone colpite e gli esperti saranno disponibili in diretta per un'ora alla volta. È possibile porre domande e i live stream sono moderati. In questo modo è possibile rispondere direttamente alle esigenze dei partecipanti. Offriamo vari argomenti, come un discorso generazionale, un discorso politico e discussioni con esperti.
  
• Rivista "Kontext": La nostra rivista specializzata viene pubblicata due volte l'anno. Copre un'ampia gamma di argomenti relativi alla salute mentale.
  
• Raccomandiamo anche questi link sul tema della salute mentale: Pro mente sana (inclusa consulenza e consigli), Ensa (primo soccorso per la salute mentale) e Wie geht's dir? - Campagna Come parlare di argomenti relativi alla psiche)

Annina Hess-Cabalzar, Presidente dell'Accademia di Medicina Umana (amm): "Spesso mancano assistenti che conoscano la storia della vita".

"Ho davvero bisogno di questa operazione? Dove sono i limiti della medicina? Devo agire immediatamente o posso aspettare? Al Bistrot Chez Marion (Zurigo), medici in pensione, psicologi, assistenti sociali e altri specialisti sono disponibili due volte al mese per una consulenza gratuita. L'"amm Café Med" è un'offerta per tutte le generazioni: per i pazienti insicuri, per i parenti, ma anche per i professionisti.

Ciò che lo rende speciale è che le persone si siedono insieme a un tavolo e chiacchierano in un'atmosfera rilassata. In un dialogo senza pressioni temporali, gli specialisti vi ascoltano e vi aiutano a prendere la decisione giusta. È importante che gli specialisti non facciano diagnosi e non prescrivano terapie. Tuttavia, si impegnano con chi chiede consiglio e spiegano le informazioni mediche in un linguaggio comprensibile.

La maggior parte delle persone in cerca di aiuto vuole acquisire sicurezza e fiducia nel proprio percorso, indipendentemente dal problema medico. Il mio personale apprendimento dalle conversazioni è: Spesso mancano i medici di base, cioè gli assistenti che conoscono la storia di vita del paziente, accompagnano la malattia e raccomandano trattamenti o limiti appropriati".

Un consiglio:

• L'offerta della Akademie Menschenmedizin (amm) è disponibile nelle seguenti città: Zurigo, Lucerna, Winterthur e Basilea e da settembre 2020 a Berna. In preparazione: San Gallo. Un’iscrizione non è necessaria. Tutte le informazioni sul concetto, le date e gli specialisti sono disponibili qui.