PCOS: una malattia femminile diffusa, ma sconosciuta

specialista. Annika Biedermann, 24 anni, era abituata ad avere le mestruazioni in anticipo o in ritardo. Il suo ciclo era irregolare da molto tempo. Ma nella primavera del 2022 le mestruazioni non sono arrivate affatto. Nemmeno il mese successivo o quello dopo. La giovane donna, che vive a Zurigo e si esibisce come poetessa slam, ha fatto diversi test di gravidanza. Ne ha parlato con le amiche. E ha iniziato a fare delle ricerche su Google.

Ma ovunque la risposta era la stessa: è normale che il ciclo di una donna possa essere irregolare, a causa dello stress, di cambiamenti o della vita stessa. «Dopo tre mesi decisi di andare dalla mia ginecologa», racconta, visto che il controllo annuale era comunque previsto. Ha fatto subito un’ecografia e un esame del sangue.

Barba, perdita di capelli, nessuna ovulazione... e tanta vergogna

La risposta potrebbe essere riassunta in quattro lettere: PCOS, ovvero la sindrome dell’ovaio policistico. Una malattia in cui l’organismo femminile produce troppi ormoni maschili, cioè androgeni, con effetti collaterali indesiderati e insoliti per le donne: irregolarità del ciclo fino all’assenza totale delle mestruazioni e dell’ovulazione, comparsa di peli in aree atipiche del corpo femminile, come ad esempio il viso, l’addome e la schiena. Perdita di capelli. E numerosi follicoli nell’ovaio che non maturano e che danno il nome a questa malattia: ovaio policistico. La conseguenza sono disturbi del ciclo e spesso difficoltà a restare incinte.

La PCOS colpisce un numero sorprendente di donne in età fertile: secondo l’ultima definizione, quasi il 20 percento. La PCOS è infatti la malattia endocrinologica più comune nelle donne in età fertile. Nonostante questo numero elevato, molte persone non hanno mai sentito parlare di questa malattia, né le donne né i medici o le mediche. «La malattia è poco conosciuta», afferma la dottoressa ed esperta Susanne Hahn, che dal 2001 si occupa intensamente della sindrome dell’ovaio policistico. Sebbene questa malattia sia stata menzionata per la prima volta nel XVII secolo, viene trascurata nel contesto medico. «La consapevolezza dell’endometriosi, ad esempio, è aumentata in modo straordinario negli ultimi anni», afferma la dottoressa, che lavora in uno studio di endocrinologia a Düsseldorf.

La specialista spiega che questa malattia è spesso oggetto di articoli di stampa e di discussioni in famiglia, e che nel frattempo è diventata nota anche a molte persone che non ne sono colpite. Secondo lei, la differenza è dovuta al fatto che la sindrome PCO non provoca alcun dolore fisico, mentre l’endometriosi causa forti crampi. «L’endometriosi e la sindrome PCO fondamentalmente non hanno nulla a che fare l’una con l’altra, sono quadri clinici completamente diversi», spiega Susanne Hahn. Ma una è sulla bocca di tutti, mentre quasi nessuno conosce l’altra. «Perché con la sindrome PCO si tende a pensare che a causa dell’assenza di dolori non possa poi essere così grave.»

Nessun dolore fisico, ma una grande sofferenza a livello psichico

Ma non è così semplice, perché la sindrome PCO può causare grandi sofferenze nelle donne che ne sono colpite. Soprattutto a livello psichico. «Immaginate come vi sentireste se come donna doveste radervi il viso due volte al giorno solo per poter uscire di casa», spiega Susanne Hahn. L’irsutismo e il sovrappeso che colpiscono molte donne sono tra i sintomi più difficili da gestire a livello mentale. «Il 74% delle donne affette è in sovrappeso e due terzi di loro mostrano segni di disturbi d’ansia e depressione», spiega la dottoressa. Le conseguenze a livello psichico non vanno prese alla leggera. «Molte donne fanno tanta fatica a gestire il sovrappeso e la perdita di capelli, anche se si nutrono in modo sano, fanno sport e si prendono cura di loro stesse.»

È una situazione difficile in una società in cui regnano ancora ideali di bellezza che esaltano un fisico magro e privo di peli. È proprio perché questa immagine fisica è associata a tanta vergogna che una diagnosi corretta arriva talvolta decenni in ritardo, afferma Susanne Hahn. Perché le donne non osano chiarire le cause e cercano la colpa in loro stesse. Ma anche perché molti ginecologi e molte ginecologhe ancora non pensano a questa diagnosi. «Nel caso di disturbi del ciclo mestruale nell’adolescenza, viene spesso prescritta semplicemente la pillola», spiega la dottoressa. «Le donne poi prendono la pillola per 20 anni, smettono di prenderla a 30 anni per rimanere incinte e scoprono che hanno sintomi di PCOS che in fondo sono sempre stati presenti, ma che non si sono manifestati a causa della pillola.»

Anche il ciclo di Annika era sempre stato irregolare e spesso durava più di 30 giorni. Tuttavia, si tratta di un caso atipico. Lei ha una forma solo lieve della sindrome. Dopo un breve trattamento ormonale di dieci giorni il suo ciclo è tornato regolare e da allora la ventiquattrenne si sente di nuovo in forma. Niente irsutismo o perdita di capelli, niente chili di troppo.

PCOS: una malattia congenita dalle cause sconosciute!

Tuttavia, non è detto che la situazione rimanga tale: questo perché la PCOS è una malattia congenita ed ereditaria. I medici e le mediche ignorano il come e il perché. «Ma una cosa è certa: una donna affetta da PCOS, l’avrà per tutta la vita», dice la specialista. Non è quindi causata da stress, una cattiva alimentazione o una contraccezione errata, come alcuni sostengono. La PCOS è genetica. Quindi si sa quali NON sono le cause. Ma allora quali lo sono? «Non lo sappiamo ancora», ammette Susanne Hahn. Anche la questione del perché i sintomi variano così tanto da donna a donna non è ancora stata chiarita. «Si sospetta che le cause siano multigenetiche», spiega l’esperta Hahn. Sono coinvolte diverse varianti geniche, per cui non tutte le donne presentano le stesse caratteristiche.

La pillola contraccettiva può aiutare, ma non tutte vogliono prenderla

La buona notizia è che dai 35 anni circa, i sintomi diminuiscono automaticamente perché il livello di ormoni maschili nell’organismo si riduce. «Ci sono persino indicazioni che il rischio di malattie cardiovascolari dopo la menopausa nelle donne con PCOS non aumenti quanto quello delle donne senza PCOS», ma non è ancora noto il motivo di questo fenomeno. C’è ancora molta ricerca da fare. Una consolazione: la pillola contraccettiva può far scomparire i sintomi, compresi quelli come l’acne, che interessano alcune donne. L’effetto principale è dovuto agli estrogeni, che aumentano il livello dell’ormone legante per il testosterone, che quindi ha un influsso minore sui livelli ormonali. Gli vengono tarpate le ali, per così dire.

Tuttavia, negli ultimi anni la pillola contraccettiva è stata oggetto di critiche e sempre più donne decidono di rinunciare ad assumere ulteriori ormoni. Attualmente non esiste un modo per curare la PCOS. È possibile trattare la PCOS senza la pillola? Sì. Oltre alla pillola, sono disponibili altre opzioni terapeutiche per alleviare o addirittura normalizzare i sintomi: per la cura della PCOS si può utilizzare, ad esempio, il noto medicinale per il diabete metformina o l’integratore alimentare inositolo, disponibile senza prescrizione. Circa l’80 percento delle donne affette da PCOS ha bisogno di una qualche forma di sostegno per bilanciare i livelli ormonali, spiega la dottoressa Hahn. A volte anche dall’esterno, con l’aiuto di creme che bloccano la crescita dei peli o di tinture che stimolano la crescita dei capelli.

Annika sta bene, ha pochi disagi. Ma vuole comunque parlarne, per far conoscere la malattia e per dare coraggio ad altre donne che ne sono affette. «Dopo aver parlato per la prima volta pubblicamente della mia esperienza e della diagnosi, mi hanno contattato tantissime donne», ricorda l’autrice. Ha ricevuto ringraziamenti, le sono state poste numerose domande e molte donne hanno condiviso con lei le proprie esperienze. Ma ha ricevuto anche tante richieste di raccomandazione da chi è in cerca di una buona medica. E alcune si sono lamentate del fatto che la malattia non è stata diagnosticata correttamente nel loro caso.

La fertilità è poco ridotta, ma ci vuole pazienza

Per questo motivo, l’esame del sangue è importante quanto l’ecografia, perché mostra nero su bianco se la sindrome PCO è presente o meno, così Hahn. Chi ha un ciclo costantemente lungo, cioè superiore a 35 giorni, o breve, ovvero inferiore a 21 giorni, dovrebbe sottoporsi a un controllo a medio termine. Con ecografia ed esami del sangue. Soprattutto se si vogliono avere dei figli. «Le donne affette da PCOS non sono di per sé meno fertili di quelle sane», afferma Hahn. Tuttavia, poiché in molte donne l’ovulazione è soppressa, la procedura è più lunga e talvolta più complicata. Ma l’esperta assicura che, una volta formulata la diagnosi, ci sono delle soluzioni. Per esempio medicinali che stimolano un’ovulazione normale o artificiale.

Che sia lieve o pronunicata, Annika Biedermann e Susanne Hahn si augurano che la malattia ottenga maggiore visibilità e quindi anche più attenzione nella ricerca, in modo che un giorno possa forse addirittura essere guarita.

Rimedi fai da te: cosa aiuta ad alleviare i disagi della sindrome dell’ovaio policistico?

In sostanza, ciò che vale per molti ambiti della salute e dell’equilibrio ormonale vale anche per la sindrome PCO: ciò che fa bene al corpo aiuta anche ad alleviare i disturbi. Il movimento, il calore, una dieta ricca di verdure, pochi zuccheri, grassi di alta qualità e poco stress contribuiscono a condurre uno stile di vita più sano.

Anche l’assunzione di prebiotici come l’inulina, che si trova in verdure come la cicoria o la pastinaca, aiutano l’intestino ad autoregolarsi, ma anche il kefir biologico o lo yogurt arricchito con batteri bifidus sostengono efficacemente il microbioma. Secondo Susanne Hahn, non basta assumere integratori alimentari, è essenziale consultare uno o una