Vertrauen voraus
Dateineigentümer sind wir
«Selbst entscheiden» steht bei Bürgerinnen und Bürgern ganz oben auf der Agenda, wenn es um das Teilen der eigenen Gesundheitsdaten geht. Sie wünschen sich ein nutzerfreundliches Patientendossier, das alle wichtigen Befunde und Daten enthält.
Bürgerinnen und Bürger und Gesundheitsfachpersonen sind sich einig: Der digitale Wandel ist nicht zu stoppen und er soll deshalb so gestaltet werden, dass der Nutzen für die Menschen im Zentrum steht. Teilweise sind die Vorteile bereits im Alltag spürbar. Bürgerinnen und Bürger schätzen Krankenkassen- und Gesundheits-Apps und buchen ihren Arzttermin gerne online. Die digitalen Tools erleichtern administrative Prozesse und die Beobachtung des eigenen Gesundheitszustands. Auch Gesundheitsfachleute sind der Meinung, dass die digitalen Datensysteme heute bereits zu einer effizienten und vernetzten Arbeitsweise beitragen. Dies ist ganz besonders in datenintensiven Gesundheitsberufen wie in der Intensivmedizin der Fall, wo schnelles Monitoring und Analysen grosse Vorteile für die Patientinnen und Patienten bringen.
«Wichtig ist mir, selbst zu entscheiden, was ich weitergebe Eventuell auch in Absprache mit dem Arzt. Aber ich möchte das Recht haben zu sagen, an wen die Daten weitergehen.»
Bürgerinnen und Bürger wollen «selbst entscheiden»
Die Bürgerinnen und Bürger wollen «Eigentümer» ihrer Gesundheitsdaten sein und über deren Weitergabe «selber entscheiden» können. Sie wollen bestimmen, welche Daten sie für welchen Zweck an wen weitergeben. «Dass Bürger und Bürgerinnen Herr oder Frau über die eigenen Daten sind, ist für mich zentral. Es geht um den eigenen Körper und da soll das Recht auf Selbstbestimmung gelten», führte ein Pflegefachmann aus. Bürgerinnen und Bürger stellen sich zudem die Frage, wieso sie ihre Gesundheitsdaten noch nicht schlank digital verwalten können. Sie wünschen sich de facto ein nutzerfreundliches elektronisches Patientendossier (EPD). Eine Teilnehmerin sagt es so: «Dass die Daten digital an einem Ort gebündelt sind, ich jederzeit Zugriff und ein Login habe, das ich freigeben kann, beispielsweise für einen Spezialisten. Das wünsche ich mir.» Um die eigenen Daten verwalten zu können, ist jedoch auch eine gewisse «Informiertheit» und Datenkompetenz nötig.
«Dass Bürgerinnen Herr oder Frau über die eigenen Daten ist, ist für mich zentral. Es geht um den eigenen Körper und da soll das Recht auf Selbstbestimmung gelten»
Mit Blick auf das Monitoring der eigenen Gesundheit ist für die Teilnehmenden «Selbstverantwortung» wichtig. Die dafür nötige digitale Gesundheitskompetenz muss als Gemeinschaftsaufgabe aller Akteure weiter gefördert werden. Erst wenn jeder gut «aufgeklärt» ist, können Daten unterstützen, das Bewusstsein für einen gesunden Lebensstil zu schärfen. Wichtig ist den Dialogteilnehmerinnen und -teilnehmern dabei auch die digitale Chancengleichheit für alle Menschen. Ein solidarisches System nimmt jene, die mit der Digitalisierung nicht Schritt halten können, mit, so der Tenor.