Don d’organes Suisse: une décision pour la vie
Bien que le don d’organes sauve des vies, peu de personnes choisissent de franchir le pas. Franz Immer, directeur de Swisstransplant, nous parle des peurs et des faits entourant le don d’organes en Suisse.
Franz Immer, ce n’est jamais facile de réfléchir à sa propre mort. De nombreuses personnes souhaitent donner leurs organes mais ne le mettent pas par écrit. Que faire?
Le Registre national du don d’organes compte actuellement environ 120 000 membres. Cela paraît beaucoup, mais c’est très peu. Le principal problème est en fait que les gens n’aiment pas penser à leur propre fin. Cela nécessite généralement une occasion ou un événement de la vie quotidienne. J’ai constaté que les reportages dans les médias peuvent déclencher des vagues d’enregistrements considérables. Nous avons également des expériences positives avec les séances d’information dans les écoles. À partir de 16 ans, il est possible de décider soi-même si on souhaite donner ses organes – c’est la loi.
Comment devenir donneur ou donneuse d’organes? Est-ce suffisant de l’inscrire sur un bout de papier que je porte sur moi, ou me faut-il une carte officielle de donneur-se?
Ce qui est important, c’est de documenter sa décision. Dans l’idéal, on s’enregistre dans le Registre électronique des donneurs. Gros avantage: celui-ci ne peut être consulté que quand une interruption de traitement a été décidée dans l’unité de soins intensifs. C’est-à-dire quand tout traitement est sans espoir. De nombreuses personnes craignent que les médecins abandonnent leurs efforts plus tôt s’ils savent qu’elles sont donneuses d’organes. C’est la raison pour laquelle elles préfèrent ne pas porter de carte sur elles. Avec le registre électronique, le problème est résolu.
Dois-je également indiquer explicitement si je ne veux pas donner d’organes?
Bien sûr! Cela facilite la décision à toutes les personnes concernées, cela les rassure de savoir que votre volonté est respectée. On peut spécifier dans le registre si on souhaite donner des organes ou des tissus, et lesquels. Et on peut également laisser un message à ses proches, au cas où on n’est plus en mesure de parler. Souvent, dans les derniers instants, plus aucune communication n’est possible. C’est précisément la raison pour laquelle il est important d’y penser suffisamment tôt.
De quel type de messages s’agit-il?
En tant que chirurgien cardiaque, il m’est arrivé plusieurs fois que des proches de personnes mourantes n’arrivent pas à temps à l’hôpital. J’ai constaté qu’il était très important pour ces personnes mourantes de faire passer un dernier message. C’est la raison pour laquelle nous avons intégré le champ de commentaire dans le registre. Certain-es y indiquent des instructions laconiques, comme: «Merci de respecter ma décision.» D’autres remercient leur femme et leurs enfants de manière très touchante.
Puis-je modifier mon inscription a posteriori?
Oui, c’est possible à tout moment.
En bref: pourquoi devrais-je donner mes organes?
Un donneur ou une donneuse d’organes peut sauver jusqu’à sept vies. Un don d’organe est un cadeau. Il s’agit d’un acte altruiste de solidarité dans une société où l’on peut être soi-même dépendant d’un don d’organe demain.
Qui reçoit les organes? En d’autres termes: pourquoi devrais-je donner mon foie en bonne santé à un alcoolique? Ou mon cœur à un gros fumeur?
On me pose souvent ces questions. La grande majorité des personnes inscrites sur la liste d’attente ne sont pas responsables de leur situation. En outre, elles ne doivent présenter aucune autre maladie susceptible d’influencer le résultat de la greffe. Il est donc très difficile pour les toxicomanes, par exemple, d’être inscrits comme receveurs. Il peut cependant bien sûr arriver que des patients aient besoin d’un organe par leur propre faute. Mais il est très improbable qu’ils démolissent également leur nouvel organe. En effet, les médicaments que les receveurs doivent prendre après l’opération ne fonctionnent que s’ils respectent une stricte abstinence d’alcool et de drogue. Ils ont mérité une deuxième chance.
Swisstransplant: dons d’organes en Suisse
En Suisse, on peut donner son cœur, ses poumons, son foie, ses reins, son intestin grêle et son pancréas. Les reins et des morceaux de foie peuvent provenir de donneurs vivants. Les tissus, comme la cornée, les vaisseaux sanguins ou les valves cardiaques, peuvent également être greffés.
En Suisse, la solution du consentement élargi s’applique. Les organes, tissus ou cellules ne peuvent être prélevés que si la personne défunte avait donné son consentement. Si la personne n’a pas exprimé sa volonté, par exemple sur une carte de donneur d’organes ou par une inscription au Registre national des donneurs d’organes, les proches doivent décider du don d’organes conformément à sa volonté présumée.
Swisstransplant tient la liste d’attente des receveurs d’organes sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et est responsable de l’attribution des organes conformément à la loi. Il coordonne également la logistique du transport et gère la comptabilité analytique du processus de don, conformément aux exigences d’assurance qualité du processus de don d’organes.
Vous trouverez ici toutes les informations concernant les greffes d’organes, les rapports d’expériences et les faits.
Puis-je décider à qui je veux donner mon organe?
Pour une personne qui donne de son vivant, c’est même ce qui se passe normalement. Si la personne est décédée, les dons ciblés sont très rares. Normalement, on suit l’ordre de la liste d’attente.
Selon quels critères l’ordre des receveurs est-il défini?
L’urgence et l’intérêt médical sont les principaux critères: l’organe est donné au patient qui en profitera le plus.
Est-ce que tout le monde peut donner ses organes? Même les enfants, les personnes âgées, les malades?
Il n’existe presque aucun critère d’exclusion. Même les personnes atteintes de tumeurs peuvent donner, si le risque de métastase est faible. Tout le monde peut donner, du nourrisson au vieillard. Concrètement, on peut prélever des organes sur des nouveaux-nés dès la 44e semaine. Et notre plus vieux donneur avait 88 ans.
Les organes d’une personne de 88 ans sont-ils encore suffisamment bons?
Chez une personne de 88 ans, seul le foie peut encore être prélevé, car il se régénère. Pour les reins et les poumons, on peut aller jusqu’à 85 ans, pour le cœur jusqu’à 75 ans. Les organes donnés par les personnes âgées sont en général greffés sur des receveurs âgés. Un patient jeune recevra un organe assez jeune, pour qu’il puisse en profiter le plus longtemps possible.
Si je meurs à la maison ou sur l’autoroute, mes organes peuvent-ils quand même être utilisés?
Les donneurs d’organes se trouvent tous dans l’unité de soins intensifs. Leur respiration artificielle et leur circulation sanguine doivent être stabilisées afin que toutes les clarifications et le prélèvement puissent être réalisés. En cas de décès à la maison ou sur l’autoroute, seul le don de tissus est possible. Les tissus, comme les valves cardiaques ou les veines, peuvent être prélevés jusqu’à 24 heures après le décès.
Comment exclure la possibilité qu’un patient puisse se réveiller?
En Suisse, le patient doit être en état de mort cérébrale: le cerveau et le tronc cérébral ont complètement et irrévocablement cessé de fonctionner. Tous les hôpitaux n’ont pas beaucoup de pratique en matière de diagnostic... On peut notamment penser aux hôpitaux pour enfants. C’est la raison pour laquelle seuls 14 hôpitaux sur 70 établissent le diagnostic de mort cérébrale. Le principe du double contrôle s’applique: deux spécialistes expérimentés procèdent à un examen indépendamment l’un de l’autre – cliniquement et généralement aussi par tomodensiométrie.
Peut-on exclure à 100% que le donneur, en état de mort cérébrale, ne ressente plus aucune douleur pendant le prélèvement? Est-il sous anesthésie?
En état de mort cérébrale, les fonctions centrales du cerveau ont complètement et irrévocablement cessé. La moelle épinière, et donc les réflexes, restent intacts. Des fonctions végétatives sont également possibles. C’est la raison pour laquelle, en Suisse, le prélèvement d’organes s’effectue sous anesthésie générale, comme pour toutes les autres interventions chirurgicales.
Est-ce que tous les organes prélevés sont utilisés, ou sont-ils parfois jetés?
Les organes ne sont prélevés que s’ils peuvent être immédiatement réaffectés. C’est-à-dire s’ils sont en bon état et si un receveur idoine a été trouvé.
Quelles sont les chances de survie de la personne malade qui recevra mon cœur, mes reins ou mes poumons?
Étant donné que nous avons malheureusement très peu de donneurs en Suisse, de nombreux patients sont très gravement malades. Un patient qui reçoit un nouvel organe juste avant de mourir met bien sûr beaucoup de temps pour se rétablir. Mais on sait que les reins greffés fonctionnent en moyenne vingt ans, parfois même quarante ans. 75% des personnes ayant bénéficié d’une greffe de cœur ou de foie vivent encore dix ans plus tard. 65% des patients ayant reçu une greffe de poumon sont encore vivants au bout de dix ans. Avec une qualité de vie en général très élevée. De nombreuses personnes ayant subi une greffe de poumon souffrent d’une maladie métabolique congénitale, la mucoviscidose, qui ne peut être éliminée par une transplantation. Mais si le patient survit aux trois à six premiers mois, le résultat des greffes d’organes est en général bon, voire très bon, avec une espérance de vie qui peut facilement atteindre trente ans.
N’est-ce pas trop dur pour mes proches? Le prélèvement entrave-t-il le processus de deuil?
Les familles des donneurs d’organes sont accompagnées de manière plus intensive que pour les autres décès dans les grands hôpitaux. On les met en contact avec le professionnel de Swisstransplant qui assistera au prélèvement dans le bloc opératoire et qui remettra le corps à la famille après l’opération. C’est un échange très intense, qui peut durer plusieurs mois. Mais le processus à l’hôpital prolonge quand même un peu les choses: à partir du diagnostic de la mort cérébrale, la remise du corps est retardée d’environ 36 heures. Passé ce délai, le prélèvement a en général été effectué et le patient a été refermé.
Mes proches sauront-ils qui a reçu mes organes et pourront-ils contacter cette personne?
Le processus est anonyme. Mais nous disons aux proches quel organe a pu être donné. Beaucoup veulent bien sûr savoir comment va le receveur. Nous leur donnons volontiers ces informations. Il ne peut être envisagé que Swisstransplant joue le rôle de médiateur que si les deux parties souhaitent absolument un contact direct. Nous souhaitons empêcher toute apparition de pressions ou de convoitises.
Faits et chiffres concernant le don d’organes en Suisse
1442 personnes attendaient fin 2022 de recevoir au moins un organe. Pour 83 personnes, le don d’organe est arrivé trop tard.
570 personnes ont reçu un organe l’année dernière en Suisse – qui leur a sauvé la vie dans la plupart des cas. Pour 116 d’entre elles, ce don provenait d’une personne vivante.
2362 reins ont été transplantés depuis 2017. Le rein est ainsi l’organe qui est le plus souvent donné en Suisse.
Chaque semaine, une à deux personnes qui se trouvaient sur la liste d’attente d’un nouvel organe meurent.
Dans plus de 50% des cas, la volonté du défunt n’est pas connue. Les proches doivent décider à sa place pour ou contre le don d’organes.
Un donneur d’organes peut sauver jusqu’à sept vies. Et même neuf si ses poumons et son foie sont divisés en deux pour être greffés.
La Suisse compte six centres de transplantation. Ces six hôpitaux ont une autorisation délivrée par l’OFSP.
En Suisse, six organes humains peuvent être donnés et transplantés: les reins, le foie, les poumons, le cœur, le pancréas et l’intestin grêle.
Délai d’ischémie: laps de temps pendant lequel les organes ou tissus à transplanter ne sont plus irrigués par le sang et ne sont donc plus alimentés en oxygène. Ce délai varie en fonction des organes. Cependant,plus il est court, mieux l’organe transplanté fonctionnera.
Principe du consentement présumé: à partir de 2025, le principe du consentement présumé devrait s’appliquer au don d’organes: les personnes ne souhaitant pas donner leurs organes doivent l’indiquer explicitement.